--年--月--日

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。


2009年07月24日

先天性の病気を持って生まれた我が子のお披露目会

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆ より


196 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 18:18:15 ID:rVn6hblB
生後1ヶ月になるうちの子は
眼間解離・口唇口蓋裂・微妙に合指症・片手の小指の先だけ曲がっている
などの奇形のほか、頭蓋縫合早期癒合症の心配もあると指摘がありました。
どうやら、頭蓋・前額・鼻症候群という遺伝子疾患の症候群のようです。

出産直後に救急車で小児医療センターに運ばれ、離れ離れになってしまい
母子同室になるはずの病室で泣き続けました。

その後は搾乳して娘のいるNICUに母乳を届けたりして気丈に振舞ってきましたが
母親学級で一緒になったママさんグループのメーリングリストがあり
次々と届く出産報告にお返事したりしていましたが…。
全員の出産が終わりお披露目会をしようという話が持ち上がり、なんか憂鬱です。
ママ友さん達は娘の病気のことをご存知なのですが、もう舞い上がっちゃってて。

これから、もし頭蓋縫合早期癒合症だったら、頭蓋骨を切断して組み立てなおす
という手術が必要となります。口唇口蓋裂だけでもしんどいのに…。
しかも娘は孤発例といって、どちらの家系に問題がなくても、突然変異によって
そうなった可能性が高いそうで、遺伝子診断も受けることになりました。

来月は、本当に頭蓋縫合早期癒合症かどうかの検査があります。
お披露目会、皆さんだったらどうされますか?





197 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 18:36:31 ID:JMwIoa8u
>>196
私なら行かない。
っていうか、私ならメーリングリスト?は勝手にフェードアウトして、どさくさまぎれてに脱退、
ママさん達とは距離を置きます。
ママ友がほしいなら、後でたくさんできるから無理しなくてもいいよ。




198 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 19:19:51 ID:ykHW4DF0
>>196
私も行かないかな。たいして仲良くもない人に、お披露目したり
病気の説明なんかする必要性がないよね。
うちは子供が先天性の心疾患モチだけどママ友には告げてません
仲の良い友人数名にしか病状も伝えてないし。




199 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 23:11:53 ID:rPuBKT9C
>>196
手術をいつするか分からないけど
様子見するにしても、急に手術ってこともあるし
感染症予防のために、お披露目会は行かない、やらない。

今なら、新型インフルエンザが落ち着くまで、他人と接触禁止って
ドクターストップかかってることにしたらいいんじゃないの。
うちのは、主治医にインフルは夏休みの大移動までは、油断できないって言われてるよ。
夏が終われば、すぐ季節性インフルの流行がやってくる。
治療の予定が立つまで、気持ちが落ち着くまで、それでやり過ごせばいいんでね。




200 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 00:04:40 ID:rVn6hblB
>>196です。
やっぱり、行かない方がいいかなぁ。子連れですもんね。
夫は好奇の目で見られることに、少しでも私が慣れて
堂々とした母親になるためにお披露目会に行っては?という意見です。

でも、今行ったら行ったで、惨めな思いをするのは目に見えてるし…。

今も遠路はるばる大学病院への通院が必要だし、検査もあるし…って
ことで、やっぱりお断りしようかなぁ…。

メーリングリストも、私のコメントにだけレスが付かなくなりました。
病気のことは書かずに、差し障りのない内容にしてるのですが…。
健常児を持つママさん方も、おめでたい場で明らかに病気を抱えている
子がいたら、あからさまに「無事な出産」を喜べずに困るでしょうしね。




201 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 00:13:44 ID:Inboo+SH
>>200
それでいいんじゃない?!
ご主人の主張は分かるけど、アクティブなことはまだ早いと思う。
普通の子だって、3か月はお出かけ避けるんだから。
MLは抜けても、心ある人は何らかの形で繋がっていくよ。
私も、産院仲間がいたけど、二人だけ大人同士の付き合いで続いている。
子供繋がりは、これから嫌ってほど輪が広がってくから
必要な時に躊躇しなければいいと思うよ。




202 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 00:23:59 ID:+ffeV6BF
>>200
堂々とした母って…子が何歳になっても慣れないよ、全く平気ではいられない。
旦那に行ってもらえば?あなたの気持ちを体験してきてもらえばいい。




203 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 01:09:14 ID:bEL/4ojM
>202
こういう旦那は、本当に人目が気にならないか、状況に酔っているから
下手にやらせると、余計にプレッシャーかけてくるよ。




204 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 07:41:35 ID:YdXsI2p3
まあ実際の能力の問題として、
旦那が連れて行くのは無理でしょうしね。

しかし、分かってねぇ旦那だなあ。




205 :名無しの心子知らず:2009/05/28(木) 16:20:24 ID:rYZvgIQW
堂々って・・・私はもうすぐ三歳の子供がいるけど、
未だに外出は馴れないよ。
子供をバギーに乗せて歩いてると、色んな視線が刺さるし、
何も悪いことしてないのに、子供の帽子を目深にしてしまったり、オドオドしちゃったり・・。
もっと堂々と出かけて、色んな刺激を子供に与えたいって思うけど、実際は・・・・です。





206 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 00:48:11 ID:2pFtkec9
>>196
出産お疲れ様&赤ちゃんお誕生おめでとう。

私は子のこと全然気にならないタイプで
出掛けたりも苦じゃないけど、
(じろじろ見られたりは勿論ある)
自分でも行かないな。
色んなものを抱えた我が子を、
まずは自分が受け入れること。
それから徐々に気の許せる仲の人に
輪を広げてもいいかもしれないけど、
それもやはり自分や子の為になるかを
基準に考えればいい。
今は色んな気持ちがごちゃごちゃしてるだろうし、
我が子と向き合っているうちに徐々に
付き合い方が分かってくる。
そうしたら、自分がどうしたいのか、
どう動けばいいのか考えられるようになるからさ。
今は焦らなくて大丈夫だよ。
ママ友だってできる時にはできるし、
母としてのあなたも、今まさに、
そしてこれから沢山の経験に揉まれて成長する。
だから今はできること最小限頑張ろう。

うちの子は二歳。
私も未だに「こんな話しなきゃ良かったな」とか
「こういう時はどうしたらいいかな」とか悩む。
難しいよね。




207 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 09:37:08 ID:5x1UQalk
>>196です。
みなさん、ありがとうございます。
私の中で、いろんな想いが錯綜しています。
今は鼻のチューブでミルクを胃に入れている状態だし…。
娘にとってベストな方法をお医者様と相談の上で選んでいるものの
完母の話でもちきりのMLを見るのは正直とてもしんどいです。

きっと、まだ私が娘の異常を受け入れられてないからでしょうね。
人前に出て行くのは、口唇裂の手術が終わってからにしようかな。

娘にも私にも罪はないのだし、孤発例で遺伝子の異常が起こる
ということは、誰にでもリスクのあることだし…。
引け目を感じたり、引っ込み思案になる必要はないって
頭ではわかっているんですけどね。

ママ友さんの中には障害児施設で働いていた方もいて
その人にだけは、今の辛さをわかっていただいてます。

大学病院も紹介制のところなので、娘のような障害を
持つ子が多いし、そういうところのママさんと繋がり
を持てたらいいな。

ここは共感してくださる方がたくさんいて心強いです。





208 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 12:21:16 ID:wM/N1xfj
とりあえずメーリングリストはやめたら?
中には気をつかって話せない人がいて
完母の話にのれなくて寂しい思い抱く人がいるかも。
こっちから引くのも思いやり。
みんなに気遣うアタシエライ!くらい開き直ってしまうの。
ママ友達はいつでも出来るから、煩わしいことから避けるのも知恵だよ。




209 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 13:37:19 ID:2pFtkec9
>>207
ママ友さんがいないと不安なのかな。
ママとしての活動(出掛けたり友達を
作ったり強くなったり)をしなくても
子の為に動けばあなたは立派な母なんだよ。
これからは共感し合える相手を探すのは
ちょっとだけ難しいよ。
やはり同じ病気を抱えてても事情は様々で
本当に同じような人には出会えないかもしれない。
病気については、このスレや病院のスタッフ、
今後入院する中で知り合う人と
本音で話せる機会もあると思うけど、
必ずしもそういうママ友が見つかる訳でもない。
どうしても共感したいなら同じ疾患の親の会やMLもあるかも。
でも最終的には母のあなたの気持ちの持ち方が大切になるから
今は休み休み、余計なことは考えずに
子のことと向き合えば、付き合い方が
見えてくるんじゃないかな、と私は思う。

突然のことで心の整理もつかないよね。
でもこの先は長いよ。
まずは旦那さんともう一度、
ゆっくり色んなことを話す方が
大切な気がするよ。




210 :名無しの心子知らず:2009/05/29(金) 16:07:54 ID:5x1UQalk
>>208>>209
そっかぁ。目から鱗です。
MLですが、院長先生も見てくださってるんですよねぇ…。
とても人と人とのつながりを大事にする先生で。
ちょっとプレッシャーになってました。

>子の為に動けばあなたは立派な母なんだよ。
なんだか、すごく気が楽になりました。
今は娘にとって必要なことを最優先して
無理をしないで、ゆっくり考えればいいですよね。




211 :名無しの心子知らず:2009/05/30(土) 12:34:59 ID:RxfIZ6+i
産科の医者が子供を治すわけでもないし
こう言っちゃ何だが、医者だって健康な子とは繋がっていたいが
そうじゃないところとは…



212 :209:2009/05/30(土) 15:19:53 ID:M2up7aSr
>>210
今は核家族化も進んでいるし、
そういった中で地域のコミュニティを
大切にしたい院長なのかもね。
でもあなたがそれを楽しく受け入れられないなら
無理する必要ないよ。
「事情があって辞めてしまう…」という
マイナス選択ではなく
「今の状況にはMLは向いてない」から
自分で環境を選ぶ選択をするのさ。

211の言うような考え方の先生は
そうそういない(で欲しい)と思うけど、
やはり疾患持ちの子の育児については
産科より小児科。
これからも色々悩むことあると思うけど
お互い子の為、そして自分の為に
マイペースに頑張ろうね。
毎度長文でごめんよ。
では消えますノシ



213 :名無しの心子知らず:2009/05/31(日) 12:51:44 ID:GCzB8WDv
>>196
頭蓋縫合早期癒合症,うちの子も疑われたことがあります。
現在では病名不明。症状としては、目が離れている、耳の位置が低い
などなどいろいろあります。あなたのお子様と似た部分があります。

私もママランチなどいろいろなことを断り、わかってもらうのに苦労
しましたよ。
健康な子を産んだ人には、わからないし、わかってもらおうとしても
荷が重過ぎると思います。

うちの子は3歳になりますが入退院を繰り返し、そのたびに
同じような病気の子や、病気は違うけれども同じように入退院を
繰り返す子たちの親ごさんたちと友達になり、気がらくになりました。
みんなそれぞれ悩んでいます。こういうことは、同じような思いを
している人にしかわからないと思いますので、周囲の人は20パーセント
くらい理解してくれればヨシとすると気がらくです。




214 :名無しの心子知らず:2009/06/05(金) 07:04:11 ID:hbdwHKaj
マイペースで行くしかないよね





カテゴリ : 病気記事のURL コメント (0) トラックバック (0)

コメント

コメントの投稿

サイト管理者にのみ通知する

トラックバックURL

http://erimos.blog38.fc2.com/tb.php/147-eb3893ec

雑記

管理人:えりもす♂


このサイトについて
人気エントリー
おすすめ記事
連絡

2009/12/17
3500g♀
元気な赤が誕生しました


赤さんかわいす。

多忙のため、更新が少なくなっています。
楽しみにしていただいてる方がたくさんいるのに大変申し訳なく思っています。
仕事が落ち着いたら、また元のペースで更新していこうと思います。




7/8
<li>でコメント欄の番号を表示させているのですが、
IEやスレイプニルだと表示されてないことに気付きました。
狐だと大丈夫みたいです。
カテゴリ
月別アーカイブ
最新コメント
最新記事
RSSリンクの表示
リンク


にほんブログ村 子育てブログへ
にほんブログ村

人気ブログランキングへ
アクセスランキング ブログパーツ

総コメント数 
総記事数 
はてな

Appendix


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。