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2010年01月27日

あるよこはまでうまれたははおやのいちにち 後編

あるよこはまでうまれたははおやのいちにち 前編


3 :名無しの心子知らず:2008/01/06(日) 18:27:02 ID:RX63nWNq
運ばれて、丸一日生死をさ迷っていました。
ようやくシャワーを浴びれるほど回復しました。


しかし、私の肝臓の腫瘍は野球ボールほどになっており、浮腫も妊婦さんのようなレベルになっています。
モルヒネの量や鎮痛座薬、あらゆる痛み止めの量が増えてきました。
主治医は治療を進めつつ、万が一のことも平行して説明をしてくれます。
ホスピスの面談も早まったとすぐに連絡をくれ、予約をいれてくれました。
回復の見込みはないと思いますが、スタッフや主治医は親身だし親切だし私は安心して治療に専念できます。
今日見舞に来た娘達も私を気遣ってくれ、大人になったなぁと感心しました。
私は退院できるかどうか見当はつきませんが、せめて外泊くらいできるようになればなと思っています。


いつもみなさんの、あたたかい励ましありがたくよませていただいています。
誘導、スレ立てして下さった方ありがとうございました。
みなさまに幸多き年になりますように。よこはまのはは
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2010年01月26日

あるよこはまでうまれたははおやのいちにち 前編


______________________________________
この話の元スレは、その日起きた事をひらがなで報告するという言葉遊びの内容となっています。
元スレの雰囲気を壊したくないので誤字脱字以外の編集は極力していません。
文字が読みにくいと感じるかもしれませんが、ご了承ください。     管理人
______________________________________




364 :名無しの心子知らず:2006/12/07(木) 09:39:09 ID:ayMC7kQh
わたしはさんにんのこどものははおや。まだちのみごもいるのにがんになってしまった
ちりょうにいくだけで おおなきしているこどもたち。ようやくちりょうもおわり いよいよしゅじゅつ。きょうからにしゅうかんにゅういんだ。
げんかんで ばあばにだっこされてぎゃーぎゃーないているのをみると つらくてこちらがなきそうになった。
ほんとうはままもしゅじゅつこわくてなきそう。でもがんばってなおしてくるから がんばってまっててね。

よこはまにすむ がんかんじゃのはは あともうすこしでびょういんとうちゃく


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2010年01月22日

この子は死んだ方が幸せなんじゃないかと思う。

【叩きたい】発達障害児の親のグチ【いなくなれ】スレより

34 :名無しの心子知らず:2009/11/10(火) 02:03:34 ID:/MroYKK3
頑張って育てて大人になっても、友達も一人も無く、孤独な上、周囲からは空気読めず変わり者だと罵倒され一生嫌われる運命。



35 :名無しの心子知らず:2009/11/13(金) 09:57:39 ID:aw1NTZ5G
>>34
そう。

だからこの子は死んだ方が幸せなんじゃないかと思う。
できれば息子と一緒に死にたいけど、残された下の子が、「人殺しの子」と
言われるのかと思うと、そうすることができない。


私と下の子は、もう何度も息子に危険な目に遭わされてる。
下の子を守るために、夫に、離婚して下の子を引き取ってと何度も頼んだけど、
全く聞き入れてくれない。



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2009年11月06日

乳腺炎およびその処置で痛い思いをした体験談

7 :名無しの心子知らず:2008/06/19(木) 02:07:49 ID:1rLevSvp
私も片乳が切開&穴空いた
人生で一番辛かった一週間だったな
シコリできてあちこちの病院行ったのに適切な処置をしてもらえず悪化した
最後は乳パンパンの真っ赤っかで座薬の痛み止め入れてても一日中痛くて泣いてた
切開の時もギャーギャー泣いてしまって医者と看護師に呆れられたよ…
その後しばらく細い管を乳に挿して生活
毎日点滴、消毒の通院に約10日間かかった





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2009年11月05日

障害があるという事への理解

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆

313 :名無しの心子知らず:2009/07/29(水) 17:04:23 ID:KfYJNPdh
すみません、どうしようもなくやりきれない気持ちなので、ここで愚痴らせてください。
染色体異常でバギーに乗ってる三歳児の母です。
今日、療育の帰りに用事で地元の商業施設に行きました。
夏休み中ということもあり、店内は老若男女たくさんでした。

私がバギーを押して歩いていると
子どもをガン見する人、すれ違いざまにコソコソ話す人、振り返って見てる人、
すれ違ったあとに物陰に隠れてのぞいてる人、「あれって障害児だよねw」とバカにする人、
「良く連れだせるよね。うちは普通で良かったねw」と笑いながら囁いてる人、等に会いました。
いつもは多くて2パターンくらいなので、こちらも気にしないようにしているのですが、
今日は上記のパターンに全部遭遇し、悔しいやら悲しいやら情けないやら、何とも言えない気持ちになり、
帰りの車の中で泣いてしまいました。

私だって好きで障害児を生んだんじゃない。まさか自分が障害児を生むなんて思ってもいなかった。
でも、生まれてきたわが子は障害児でもとても愛おしく、この子に会えて良かった、と心底思っています。
何も悪いことも、迷惑をかけたりもしていないのに、どうしてそんな事を言われなければいけないの?
子供を生んで、初めてってくらい凹みました。

愚痴ですみません、誰かに聞いて欲しかったので、ここで吐き出させてもらいました。
明日からまた、がんばります。



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2009年07月24日

先天性の病気を持って生まれた我が子のお披露目会

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親2☆持病☆ より


196 :名無しの心子知らず:2009/05/27(水) 18:18:15 ID:rVn6hblB
生後1ヶ月になるうちの子は
眼間解離・口唇口蓋裂・微妙に合指症・片手の小指の先だけ曲がっている
などの奇形のほか、頭蓋縫合早期癒合症の心配もあると指摘がありました。
どうやら、頭蓋・前額・鼻症候群という遺伝子疾患の症候群のようです。

出産直後に救急車で小児医療センターに運ばれ、離れ離れになってしまい
母子同室になるはずの病室で泣き続けました。

その後は搾乳して娘のいるNICUに母乳を届けたりして気丈に振舞ってきましたが
母親学級で一緒になったママさんグループのメーリングリストがあり
次々と届く出産報告にお返事したりしていましたが…。
全員の出産が終わりお披露目会をしようという話が持ち上がり、なんか憂鬱です。
ママ友さん達は娘の病気のことをご存知なのですが、もう舞い上がっちゃってて。

これから、もし頭蓋縫合早期癒合症だったら、頭蓋骨を切断して組み立てなおす
という手術が必要となります。口唇口蓋裂だけでもしんどいのに…。
しかも娘は孤発例といって、どちらの家系に問題がなくても、突然変異によって
そうなった可能性が高いそうで、遺伝子診断も受けることになりました。

来月は、本当に頭蓋縫合早期癒合症かどうかの検査があります。
お披露目会、皆さんだったらどうされますか?



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2009年07月18日

('(゚∀゚∩ なおるよ! in育児板

1 :名無しの心子知らず:2008/11/13(木) 10:45:13 ID:rxnaFG7t
どんなにくるしくても
おいしいものたべて
うんこしたらなおるよ!
                 ハ_ハ  
               ('(゚∀゚∩ なおるよ!
                ヽ  〈 
                 ヽヽ_)


アカサンがないてばっかでつらくても
おいしいものたべてパイのませて
うんこしてオムツかえたらなおるよ!
                 ハ_ハ  
               ('(゚∀゚∩ なおるよ!
                ヽ  〈 
                 ヽヽ_)






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2009年06月27日

【誕生日と】余命半年【競争】

1 : ◆sVVR0Q7eM2 :2007/09/15(土) 17:44:39
思い出した時
比較的元気な時
親に隠れて行動できる時

書き込んでみる


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雑記

管理人:えりもす♂


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2009/12/17
3500g♀
元気な赤が誕生しました


赤さんかわいす。

多忙のため、更新が少なくなっています。
楽しみにしていただいてる方がたくさんいるのに大変申し訳なく思っています。
仕事が落ち着いたら、また元のペースで更新していこうと思います。




7/8
<li>でコメント欄の番号を表示させているのですが、
IEやスレイプニルだと表示されてないことに気付きました。
狐だと大丈夫みたいです。
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